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 Sujet du message: Re: Bonjour
MessagePosté: Sam 16 Juin 2018 19:17 
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Inscription: Jeu 12 Mar 2009 15:38
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Merci Xany, j'espère que vos examens se dérouleront bien et que serez bien notée.
Il ne faudra pas hésiter à partager avec nous votre dossier sur la maladie de Verneuil, un excellent sujet pour une future psychologue !
Trés bonne journée et tenez-nous au courant :)

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Hélène RAYNAL
Présidente de Solidarité Verneuil


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 Sujet du message: Re: Bonjour
MessagePosté: Mer 4 Juil 2018 10:46 
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Inscription: Mar 25 Avr 2017 17:55
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Les résultats ne devraient pas tarder à tomber !

Il n'y a pas de soucis sur le partage de mes "travaux" ( ce n'est vraiment pas grand chose ! ) Puis-je les transmettre via votre mail de contact de l'association ?
Il est vrai que c'est un excellent sujet, encore faut-il capter l'attention des professeurs de ma fac ! :lol:

J'ai eu mon dernier RDV sur le CHU de Nancy hier avec une nouvelle dermatologue. Elle m'a dit qu'il était possible que j'ai une folliculite en plus de Verneuil ( malgré une analyse de staphylo récidivants revenue négative )... Je crois que je n'arriverai jamais à me débarrasser de ce diagnostic ! C'est assez fou de voir que même en consultant des spécialistes de Verneuil, ils n'arrivent pas à se mettre d'accord sur mon cas :lol:

Je vais voir cependant pour suivre son traitement qui est simplement local ( je lui ai dit que je ne voulais plus de traitements oraux pour l'instant, j'ai juste pyostacine contre mes poussées Verneuil qui s'avère être efficace sur moi )
Il y a fucidine, Kétaderm que je n'ai jamais eu ( même si je suppose que c'est la même molécule que dans le mupiderm... ) et du Cytéal ! Je n'ai jamais eu ce mélange des trois ensembles, on va voir ce que cela va donner, même si je doute que ça ait une quelconque incidence depuis le temps que mon corps ne réagit plus à ces traitements :lol:

La dermatologue m'a aussi donné des livrets sur la maladie de Verneuil ( "Conseils nutritionnels" et "Ce qu'il faut savoir sur la MV" ) j'étais agréablement surprise de voir ces livrets ! Je l'ai été encore plus lorsque j'ai vu Solidarité Verneuil :D
Ces livrets sont vraiment bien expliqués, j'espère que beaucoup de professionnels l'ont dans leur cabinet ! Mon compagnon a même eu la curiosité d'y jeter un oeil, je n'aurais pas pensé venant de lui ! Je crois qu'il a pu remarquer à quel point c'était difficile pour les Verneuillens de vivre avec cette maladie !

Bonne journée à vous !


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 Sujet du message: Re: Bonjour
MessagePosté: Mer 4 Juil 2018 22:28 
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Inscription: Jeu 12 Mar 2009 15:38
Messages: 1295
Localisation: LYON
Bonsoir, merci de nous donner des nouvelles :)
Comme vous dites, les médecins qui disent tout et son contraire, c'est plutôt déstabilisant.
Les livrets dont vous parlez ont été réalisés en 2016, alors que le laboratoire qui proposait Humira espérait encore obtenir le remboursement de leur produit. Depuis, la commission de transparence a émit un avis défavorable à cette prise en charge financière et du coup nous n'avons plus de nouvelles du laboratoire en question. Reste heureusement ces documents que nous avions rédigés ensemble et qui sont effectivement plutôt bien faits.

Tenez nous au courant quand vous aurez vos résultats et lorsque vous le souhaiterez, vous pouvez envoyer votre travail sur : solidarite.verneuil@gmail.com

Un grand merci à vous, bonne soirée

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Hélène RAYNAL
Présidente de Solidarité Verneuil


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 Sujet du message: Re: Bonjour
MessagePosté: Jeu 12 Juil 2018 12:24 
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Inscription: Mar 25 Avr 2017 17:55
Messages: 7
Bonjour !

Tout à fait ! Je ne pensais pas qu'ils remettraient en cause un diagnostic d'un autre collègue ! On dirait presque qu'ils n'ont aucune estime entre professionnels, c'est plutôt dur.

Ah oui ce fameux Humira ! J'avais lu un article qui disait qu'il n'avait pas été accepté en remboursement pour Verneuil car le "bénéfice" était moindre au niveau de la santé : Peu de résultats sur Verneuil pour beaucoup d'effets indésirables. Je me demande si cette étude a été faite correctement, avez-vous plus de détails sur ce sujet ?
Je suis assez déçue que le laboratoire ne donne plus de nouvelles... C'est décontenançant ! :?
Effectivement, ces livres sont bien faits ! Je suis assez étonnée que l'on ne les propose pas dès la première consultation...

Et bien j'ai eu la réponse ! Je suis refusée. Le niveau devait être très haut cette année. En attendant je vais certainement partir sur un Service Civique en lien avec de la psycho, cela pourrait être bénéfique pour l'année prochaine ! De plus, les jobs sont souvent à mi temps, ce qui est le maximum que je puisse faire actuellement...

Je vous envoie mes quelques dossiers bientôt à l'adresse indiquée ! :D

Merci pour votre soutien encore une fois, bonne journée et bon week-end à vous !


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 Sujet du message: Re: Bonjour
MessagePosté: Jeu 12 Juil 2018 15:24 
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Inscription: Jeu 12 Mar 2009 15:38
Messages: 1295
Localisation: LYON
Trés bonne idée le service civique, c'est une belle façon de s'investir sans trop se fatiguer non plus avec votre maladie.
Prenez bien soin de vous et revenez ici de temps en temps, nous apprécions de recevoir des nouvelles des uns et des autres :)
Bonne journée à vous

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Hélène RAYNAL
Présidente de Solidarité Verneuil


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