Solidarité Verneuil - Actions - Manifestations


Samedi 30 mai 2015 : Assemblée générale 2015

Retour à la Clinique du Val d'Ouest pour cette nouvelle Assemblée Générale de l'association.

Cette année, conformément à ce qui est proposé aux correspondants régionaux, c'est par une formation à la dermatologie qu'a commencé la journée. La présence d’Aurélie, formatrice au sein d'un grand laboratoire dermatologique lyonnais a permis aux correspondants et membres du CA de découvrir les mystères de cet organe si particulier qu'est la peau. Sa constitution, son fonctionnement, son renouvellement permanent et sa réparation ne sont plus un secret pour nos élèves d'un jour. Nul doute que les échanges avec les médecins leur seront désormais plus faciles.
Petit rappel du projet associatif de l'association en fin de matinée, juste avant un buffet bien apprécié par l'ensemble des correspondants et des membres du CA.

A 14h00, arrivée des premiers adhérents, dont certains sont venus de très loin pour assister à l'assemblée générale suivi d'une présentation de la bioénergétique proposée par Anaïs Beaufrère, notre correspondante Ile de France. La journée s'est terminée par la remise des prix de notre petit QCM, une façon ludique de voir si tout le monde avait bien suivi :).

Le nouveau Conseil d' Administration est désormais composé de 7 membres et la formation du Bureau aura lieu le 13 juin prochain.

 

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Vendredi 17 avril 2015 : Visite du nouveau caissson hyperbare de Lyon

C'est à l'invitation du service de communication de HEH que nous avons répondu ce vendredi pour faire connaissance avec le nouveau caisson hyperbare de l'hôpital.

De nombreux malades atteints de la maladie de Verneuil sont déjà passés par ce service un peu spécial pour bénéficier de ce traitement épatant destiné à venir à bout des cicatrisations difficiles. Chacun d'entre eux se souvient du vieux caisson de près de 50 ans, tout rond, tout petit et très bruyant. Les nostalgiques de cette époque vont devoir tourner la page puisqu'un nouveau caisson tout beau et tout neuf vient de faire son entrée sur le site de l'hôpital. 

Un mastodonte de 40 tonnes, de 11 mètres de long pour 3 mètres de large est désormais au service des malades de 19 régions avoisinantes. D'une capacité de 16 places assises, il rivalise avec les installations les plus modernes.

Destiné à intervenir en cas d'accident de plongée, d'intoxication au monoxyde de carbone, d'embolies gazeuses et encore bien d'autres problématiques, il est également un excellent moyen d'accélérer la cicatrisation dans un environnement où l'oxygène pure éloigne tout risque de surinfection tout en favorisant la réparation tissulaire.

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Sur proposition de l'hôpital, les adhérents de Solidarité Verneuil qui souhaiteraient "rencontrer" ce géant de la médecine moderne sont les bienvenus. Pour bénéficier de cette visite personnalisée en présence du personnel infirmier attentif à toutes vos questions, un simple coup de fil à l'association suffit. Les visites de groupes vous seront proposées en fonction du nombre de participants. N'hésitez pas à nous contacter au 06 27 44 77 60.

Pour découvrir l'aventure de la mise en place du caisson, suivez ce lien...

 

Samedi 11 avril 2015 : Meeting de lancement de la Fédération européenne des patients atteints d'hidrosadénite

C'est à l'initiative de Giusi Pintori, présidente de l'association italienne Inversa Onlus que 5 pays se sont donné rendez-vous à Rome pour poser les bases d'une future fédération européenne.

Ainsi, l'Espagne, la Belgique, le Danemark, l'Italie et bien sûr la France, représentée par Solidarité Verneuil, ont mis à plat les besoins des malades, les difficultés propres à chaque pays et les différentes législations afin de cerner au mieux l'impact d'un tel projet et le meilleur mode d'action à adopter.

L'Europe, Solidarité Verneuil et l'association de Clotilde Harvent "la maladie de Verneuil en Belgique", cela fait bien longtemps que nos deux associations l'ont déjà créée, mais pour être efficace et surtout ouverte au plus grand nombre, une structure commune et officielle doit impérativement être mise en place. Cette première rencontre, outre le plaisir de se découvrir avec nos différences est un réel succès pour l'avenir des malades qui passe par une reconnaissance globale du monde médical pour la maladie de Verneuil.

Le Laboratoire AbbVie, toujours très attentif à nos démarches, nous a accompagné lors de cette journée historique.

Le projet se met en place petit à petit et nul doute que l'Europe des malades représentera une réelle avancée pour chacun de nous.

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Jeudi 9 avril 2015 : Journée européenne du droit des patients

Depuis 2011, le CISS Rhône-Alpes organise avec les associations et les établissements de santé la journée européenne des droits des patients (JEDP). Ce sont plus de 60 établissements qui ont participé aux festivités 2014 pour informer et sensibiliser tous les acteurs de la santé (grand public, professionnels de santé, associations, etc.) sur les droits des usagers et leurs représentants. Démocratie sanitaire, droits des usagers et représentants des usagers restent en effet des notions globalement méconnues par le grand public et même par un grand nombre de professionnels de santé, et ce bientôt 13 ans après la promulgation de la loi Kouchner.

En tant que membre du CRUQ de la clinique du Val d'Ouest à Ecully, c'est tout naturellement que Solidarité Verneuil a répondu présent pour cette journée d'information à destination du plus grand nombre.

 

 

27 mars 2015 : 2ème réunion d’échanges sur la prise en charge des plaies

Une nouvelle intervention de Solidarité Verneuil ce 27 mars 2015 à l'hôpital de la Timone, au cœur de Marseille pour parler une nouvelle fois des plaies d’exérèses de la maladie de Verneuil sur l'invitation du Laboratoire Brothier.

C'est le professeur Dominique CASANOVA, dermatologue et président de cette journée qui a sollicité l'association pour intervenir devant un amphi de médecins et personnels infirmiers en compagnie de Julie, notre correspondante PACA Ouest et Laurent, notre témoin fraichement opéré quelques semaines plus tôt.

Le projet associatif de Solidarité Verneuil a une nouvelle fois fait mouche et de nouveaux contacts ont été établis au cours de cette journée pour répondre encore plus précisément aux besoins des malades.

Un grand merci à l'équipe du Laboratoire Brothier, toujours aussi prévenante et agréable à rencontrer autour des thèmes de la cicatrisation.

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3 & 4 février 2015 : Finale du Tour de France du numérique pour la santé

C'est à Paris que le docteur Philippe GUILLEM est allé défendre nos couleurs à l'occasion du Colloque TIC Santé 2015 pour la grande finale du Tour de France du numérique pour la santé.

En collaboration avec la clinique du Val d'Ouest, nous avons remporté le trophée de l'étape régionale Rhône-Alpes grâce à notre projet commun sur la mise en place d'une e-plateforme sur la Maladie de Verneuil. Notre projet intitulé « E-Plateforme pour la formation à la maladie de Verneuil » nous a valu un prix de 500 euros lors de l'édition régionale.

La grande finale organisée à Paris ne nous a pas permis de remporter le trophée final mais a été une nouvelle fois l'occasion de communiquer sur la maladie de Verneuil et ses complications médicales et sociales. Après la présentation du docteur Guillem, plusieurs médecins et professionnels de santé se sont empressés de venir à sa rencontre lui manifester leur intérêt pour cette maladie.

A retenter pour une prochaine édition !

Pour prendre connaissance de l'intervention du Docteur Guillem, cliquez ici.

 

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Le docteur GUILLEM en pleine présentation                                                           Notre trophée

 

 

Décembre 2014 : Les premières JDP de Solidarité Verneuil

A peine un mois après le salon infirmier, retour à Paris pour une première participation aux JDP (ou Journées Dermatologiques de Paris) au Palais des Congrès.

Les JDP sont le salon de référence de la dermatologie française où se retrouvent tous les grands laboratoires, éditeurs et entreprises en lien avec les problématiques dermatologiques au sens large.

Globalement, les laboratoires et entreprises présentes sur ce salon ne sont pas directement concernés par la maladie de Verneuil, cependant, leur présence dans ce temple de la dermatologie a pour effet d'attirer pendant 3 jours, l'ensemble de la profession qui peut à loisir suivre conférences et formations continues et venir à la rencontre des laboratoires et des associations de patients. C'est dans l'objectif de rencontrer ces professionnels dont nous avons tant besoin que notre association a accepté l'invitation de la SFD (Société Française de Dermatologie) de venir installer notre stand.

Bien que les médecins ne venaient pas spontanément à la rencontre des associations dans l'espace spécialement aménagé pour elles, leur présence au sein du salon était une occasion à ne surtout pas manquer. De conférences en formations, de rencontres en symposiums, les bénévoles de l'association n'ont pas ménagé leurs efforts pour faire connaitre Solidarité Verneuil le plus largement possible. De nombreux médecins ont été approchés et seront dès 2015 recontactés afin de mettre en place un réseau de soignants intéressés par le suivi de la maladie.

Enfin, outre les professionnels de santé abordés, n'oublions pas de signaler les autres associations présentes et l'occasion qu'il nous a été donné d'échanger avec elles sur les évolutions de notre activité et les perspectives à venir.

A noter, la présence de notre partenaire, le laboratoire ABBVIE qui, pour l'occasion, avait proposé un stand entièrement dédié à la maladie de Verneuil ainsi que la visite surprise de Guisi PINTORI, présidente de l'association italienne Inversa Onlus, tout juste arrivée de Sardaigne pour ce salon.

 

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Novembre 2014 : Salon infirmier Porte de Versailles

Retour au Parc des expositions de la porte de Versailles pour les bénévoles de l'association pour ce nouveau salon Infirmier 2014.

Cette fois, nous avons vu la différence : alors que 3 ans plus tôt, la plupart des visiteurs étaient intrigués par cette maladie dont ils n'avaient que très rarement entendu parler, en 2014, ce sont des visiteurs avertis qui se rendaient spécifiquement sur notre stand, le plan à la main pour venir nous rencontrer. La Maladie de Verneuil est maintenant largement évoquée au cours des formations et le personnel est devenu friand d'information sur le suivi post-opératoire des malades qu'ils accompagnent. Une vraie évolution des mentalités et une récompense pour nous et pour notre travail depuis toutes ces années.

Accompagnés pour l'occasion par Clotilde Harvent, présidente de l'association belge partenaire de Solidarité Verneuil, c'est un salon éprouvant par l'enthousiasme de ses visiteurs et par l'importance des explications à délivrer à chacun d'eux. Une étape incontournable désormais dans la communication auprès de ces professionnels de santé dont chaque malade a, un jour ou l'autre, utilisé les services.

 

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16 octobre 2014 : 1ère réunion d’échanges sur la Maladie de Verneuil

C’est à l’école Esford à Lyon que le Laboratoire Brothier a organisé cette première rencontre entre médecins et personnels infirmiers pour informer et communiquer autour de la maladie.

Présidée par le Docteur Guillem, membre de notre comité scientifique, cette soirée sur le thème de l’échange a permis à l’association de préciser de d’affirmer son action auprès des malades en s’appuyant sur son projet associatif. Après un exposé sur l’étiologie de la maladie et ses traitements, le docteur Guillem nous a offert un large temps de parole pour présenter notre projet et permettre à Nathalie, notre témoin, de raconter son quotidien de malade. Un grand moment d’émotion que les infirmiers présents ont largement plébiscité tant leurs questions ont abondé en clôture de la rencontre et lors du buffet de fin de soirée.

Un grand merci au laboratoire Brothier, à l’école Esford et à Philippe Guillem, toujours fidèle à notre cause !

Une première rencontre qui augure, nous l’espérons tous, une deuxième, puis une troisième….

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Septembre 2014 : Rencontre parisienne

Une nouvelle occasion de se retrouver ce 17 septembre et de faire connaissance au sein de notre capitale bien représentée par les malades locaux. L’association a eu le grand plaisir d’accueillir la présidente de l’association La Maladie de Verneuil en Belgique, Clotilde Harvent, qui nous a fait l’honneur et le plaisir de venir nous rejoindre au nom des malades Belges. Rendez-vous était donné à Montmartre, dans ce quartier typique et combien chaleureux de Paris, pour une journée de découverte pour certains et surtout d’ouverture et d’échanges pour chacun d’entre nous. Entre conseils et échanges d’adresses, entre astuces et petites idées du quotidien, chacun a profité de cette journée pour en apprendre plus sur ce mal mystérieux et les moyens de le combattre.

A refaire évidement !!

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Septembre 2014 : Forum des associations de Lyon

Tous les deux ans, Solidarité Verneuil participe avec bonheur au forum associatif de la Ville de Lyon, dans le parc de ma Mairie du 5ème arrondissement. Cette année, encore un temps radieux pour nous accueillir dans l’espace ombragé du parc en compagnie des associations du quartier. Nous avons reçu la visite des élus de l’arrondissement, le Maire de Lyon, le Maire et la Députée du 5ème et surtout la visite des habitants, toujours intrigués par notre combat et toujours friands d’informations sur la maladie. Un très bon moment entre amis et un tremplin vers de nouveaux contacts.

 

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Juillet 2014 : Rencontre en pays Cathare

C’est dans la cité de Carcassonne que s’est déroulée cette belle journée aux couleurs de l’association et de la bonne humeur. Clotilde Harvent, présidente de l’association belge « La maladie de Verneuil en Belgique » nous a fait le plaisir de venir nous retrouver à la rencontre des malades français du Sud Ouest.

Météo agréable, environnement splendide, c’est au pas serein de deux beaux chevaux bien paisibles que la petite troupe est partie à la découverte de cette cité mythique avant de s’engouffrer dans les ruelles chargées d’histoire. Une belle occasion de faire connaissance et d’échanger, une nouvelle fois, sur les sujets des plus futiles aux plus sérieux.

Fin de soirée au pays du cassoulet, à Castelnaudary, pour une dégustation désormais légendaire du non moins célébrissime cassoulet ! Une belle région à découvrir et de belles rencontres à ne surtout pas louper à l’avenir !

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Mai 2014 : Solidarité Verneuil et Lyon Première

Grande journée pour Solidarité Verneuil ce lundi 26 mai !

Rendez-vous était pris dans les studios de Lyon Première, la radio locale de Lyon pour l’enregistrement de l’émission « Fenêtre sur coeur » proposée par Jean-Marc Roffat, journaliste et président de l’association « Donner la main, don de soi ».

Le Docteur Philippe Guillem, chirurgien et membre de notre comité scientifique, avait accepté de nous accompagner pour une heure et demi de studio avec Erika, notre correspondante de Champagne-Ardenne et Julien, un membre de notre petite troupe.

Outre la découverte de ce milieu particulier et inconnu pour chacun de nous, l’occasion était belle de communiquer de façon plus large vers les auditeurs de l’émission. Un beau moment d’émotion et de complicité pour notre petite bande et sans doute un tremplin vers d’autres formes de médiatisation de notre activité auprès du plus grand nombre.

Un grand merci à Jean-Marc Roffat et les techniciens de la chaîne !

Pour écouter l’émission, cliquez ici.

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Assemblée générale 2014

Nouvelle assemblée générale pour Solidarité Verneuil. Un petit tour d’horizon des avancées de l’association mais également une superbe occasion de retrouver tout le monde pour une journée ensoleillée et sympathique. Notre partenaire, la clinique du Val d’Ouest avait eu la gentillesse de mettre à notre disposition une grande salle de réunion et c’est avec beaucoup de plaisir que chacun est venu apporter son soutien à l’équipe du CA qui a travaillé d’arrache pied pour que cette journée se déroule au mieux.

Les correspondants de l’association, arrivés le matin, ont bénéficié d’une formation aux techniques commerciales et c’est après une belle matinée de travail que les adhérents nous ont fait le plaisir de nous rejoindre.

Comme à chaque fois, le plaisir de se rencontrer au-delà des écrans et de se découvrir « pour de vrai » a permis à chacun de passer une belle journée associative particulièrement amicale.
Vivement l’année prochaine !

 

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A droite :  Françoise, correspondante Languedoc-Roussillon, Anaïs, correspondante Ile de France et Erika, correspondante Champagne-Ardennes

 

Paques 2014 : en route pour l'Europe !

Retour en Belgique ce printemps pour concrétiser le partenariat entre Solidarité Verneuil et l’association la Maladie de Verneuil en Belgique (MVB).
Cette fois, c’est avec des cartons de pansements, un vidéo projecteur et un PC offerts par des adhérents que nous avons mis en œuvre notre travail collaboratif entre nos deux pays. A cette occasion, une après-midi de réflexion sur l’avenir de notre collaboration et la mise en œuvre d’actions communes s’est organisée avec une joyeuse bande d’adhérents de l’association belge. L’occasion également de faire connaissance avec la députée locale, en visite ce jour là dans la petite ville d’Erbisoeul, siège de l’association de Clotilde Harvent.
Un petit pas pour nous, un pas de géant pour le petit monde de Verneuil !

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21 décembre 2013 : Rencontre franco-belge

Nouvel aller-retour en Belgique pour Solidarité Verneuil pour rencontrer cette fois, non seulement les malades belges mais également nos amis du Nord. C’est à Mouscron, non loin de la frontière française que la petite bande s’est retrouvée pour la découverte du marché de Noël et un repas festif digne des meilleures tavernes belges.

Sept français et huit belges s’étaient donnés rendez-vous pour l’occasion. Un bon moment d’échanges de vues, d’idées et de conseils pour nos pays respectifs et de nouvelles perspectives pour notre partenariat de part et d’autre de la frontière. L'occasion aussi pour Solidarité Verneuil de concrétiser les liens établis grâce à Internet avec nos amis du Nord-Pas de Calais.

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6 décembre 2013 : Fête des Lumières

Comme chaque année, mais sans stand cette fois, les malades se sont donnés rendez-vous à la cathédrale Saint-Jean de Lyon pour fêter dignement le lancement de cette première soirée festive.

Une bonne occasion de se retrouver tous ensemble autour d’une bonne table et d’échanger en toute liberté avant de se lancer dans la foule à la recherche de sensations visuelles inoubliables. Malades et non malades ont pu, chacun à son rythme, profiter de cette soirée peu commune pour clore en beauté cette année 2013.

 

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26 octobre 2013 : Rencontre autour de la maladie de Verneuil

Après des mois de préparatifs, Solidarité Verneuil a permis à plus de 200 malades de se retrouver autour de médecins et de personnels soignants pour une journée de rencontre autour de la maladie de Verneuil.

Grâce à nos partenaires, la Municipalité de Villeurbanne, la clinique du Val d’Ouest, la société C-Médic France, mais aussi la fondation Bioderma pour la Santé et la fondation APICIL, la rencontre s’est déroulée au CCVA de Villeurbanne toute la journée du 26 octobre.

Un espace réservé aux associations de malades a permis à chacun de s’informer sur les structures en place près de chez eux avec en particulier, l’association Belge « La maladie de Verneuil en Belgique » dont la présidente a fait spécialement le déplacement à cette occasion.

La matinée consacrée à des ateliers d’échanges entre patients et spécialistes de l’accompagnement des malades comme les soins à domicile, les soins infirmiers, la délivrance du matériel post-opératoire, les différents types de pansement, l’aide administrative… s’est poursuivie tout l’après-midi par une conférence médicale.

Sept spécialistes de la maladie de Verneuil se sont relayés sur scène pour exposer leur savoir-faire dans les domaines de la dermatologie, la chirurgie viscérale, la greffe, la chirurgie plastique, l’oxygénothérapie hyperbare et la thérapie par pression négative.

Grâce aux nombreux visiteurs qui se sont prêtés au jeu de questionnaires d’évaluation de leur pathologie et de connaissances, grâce aux conjoints de malades et aux bénévoles qui se sont investis à 200% pour l’occasion, cette journée a remporté un franc succès souligné par le quotidien le Progrès qui s’est fait l’écho de cette réussite.

Pour en savoir plus sur cette manifestation, vous pouvez lire le numéro hors série de notre bulletin Solidar News en cliquant ici.

Les interventions médicales ont été intégralement filmées, pour en prendre connaissance, rendez-vous sous la page dédiée de ce site où vous pourrez les visualiser en cliquant ici. 

 

Quelques portraits de nos visiteurs :

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16/18 octobre 2013 : Salon Infirmier Porte de Versailles

Comme chaque année dorénavant, Solidarité Verneuil faisait salon, ce mois d’octobre 2013 à la Porte de Versailles à l’occasion du Salon Infirmier annuel.

Une petite équipe bien motivée s’est relayée au stand de l’association toujours aussi sollicité par des centaines de visiteurs intrigués autant que surpris de découvrir la maladie de Verneuil et ses ravages. Une belle occasion à nouveau de parler de cette pathologie et de glaner de précieux renseignements sur le réseau de soignants à même de répondre aux besoins des malades.

A l’année prochaine, Porte de Versailles !!

 

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Septembre 2013 : La biennale des associations de Villeurbanne

La biennale des associations de Villeurbanne est le forum associatif le plus important de l'agglomération et le plus vivant qui soit. Tous les 2 ans, nos bénévoles se retrouvent avec plaisir pour aller à la rencontre du grand public et faire connaitre l'action de Solidarité Verneuil auprès des malades atteints d'hidrosadénite suppurée.
Cette année, c'est l'option "stand itinérant" que nous avions choisi de privilégier afin d'aller au plus près à la rencontre de chacun. C'est une bande de joyeux drilles qui s'est retrouvée avec grand plaisir sous un soleil radieux pour de grands moments de détente et de bonne humeur.


Florilège de cette journée pas si automnale que ça !

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Juin 2013 : Solidarité Verneuil en Belgique

Solidarité Verneuil est allée donner un petit coup de main à nos amis belges...

C’est à l’occasion de l’exposition « La maladie de Verneuil, brisons le silence », organisée par l’association La Maladie de Verneuil en Belgique, que Solidarité Verneuil a fait ce long voyage en direction de Mons pour prêter main forte à l’équipe de l’association belge en plein préparatifs. A cette occasion, la ville de Mons avait mis à disposition de Clotilde Harvent, présidente de l’association, une très belle salle d’exposition dans une ancienne chapelle entièrement restaurée et dédiée à la culture.
Depuis les derniers préparatifs jusqu’au vernissage, c’est dans une ambiance particulièrement conviviale que chacun a participé à la mise en valeur des œuvres d’artistes locaux mais également du travail des malades particulièrement créatifs à cette occasion.

Entre élus, médecins et malades heureux de se retrouver, c’est avec plaisir et intérêt que Solidarité Verneuil a pu apprécier l’esprit combatif et particulièrement chaleureux de ses homologues belges.

L’occasion aussi pour nos deux structures de mettre en place un partenariat, qui, nous n’en doutons pas, permettra à chaque malade, français comme belge, de développer entre eux des liens solides et pérennes.

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16 février 2013, Solidarité Verneuil a 4 ans !

Fidèles à leurs traditions, les membres et les amis de Solidarité Verneuil se sont retrouvés comme il se doit à Chambéry le 16 février dernier pour fêter tous ensemble le quatrième anniversaire de l’association. Encore une bonne journée de détente pour tous, loin des tracasseries du quotidien et des souffrances, pour un temps oubliées. Après des séances de jeu acharnées, les participants sont repartis ravis de cette journée et les gagnants avec leurs trophées. C’est parti pour une cinquième année de travail pour que chaque malade trouve enfin le repos.

A l’année prochaine pour une toute nouvelle version de l’anniversaire désormais rituel !!

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Fête des Lumières 2012

Comme chaque samedi qui précède la fête des Lumières, Solidarité Verneuil a réuni son équipe au pied de la cathédrale Saint-Jean pour informer les lyonnais et leur proposer quelques sachets de bougies et petits souvenirs de Lyon.

Cette année pas de pluie, pas de neige et une météo clémente a permis à chaque participant de passer un bon moment d'échanges et de complicité. La gentillesse des lyonnais a fait merveille et c'est, comme à l'accoutumée, autour d'une bonne table que notre petite bande s'est réunie pour une soirée conviviale.

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Octobre 2012 : Salon Infirmier Porte de Versailles

Grâce à son partenaire, la société C-Médic France, Solidarité Verneuil a eu la chance d’être présent au salon infirmier
de la porte de Versailles du 22 au 24 octobre 2012. 
 
 
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Ce sont cinq bénévoles qui se sont portés volontaires pour participer à cet évènement. Qu’ils se soient portés volontaires pour le montage du stand ou présents tout au long des journées, la motivation et l’investissement dont ils ont fait preuve ont permis à cette action d’être une véritable réussite pour l’ensemble des malades. Notre partenaire représenté par son dirigeant, Monsieur Philippe Bideau et Clément, le commercial régional de la société nous a accompagnés tout au long de ce salon.

Notre stand se situait au cœur du salon, au sein du village des associations qui regroupait une vingtaine d’entre elles, à deux pas du forum où les communications orales s’enchainaient.

 

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Notre action au sein de cette manifestation s’articulait autour de trois objectifs principaux :

- Rencontrer les malades, les informer des symptômes de la maladie et des solutions thérapeutiques,

- Sensibiliser le personnel infirmier, acteur majeur de la prise en charge de la maladie de Verneuil,

- Aller à la rencontre des établissements hospitaliers pour une prise de contact avec les services de dermatologie et de chirurgie à même de prendre en charge les patients atteints d’hidrosadénite.

 

Les visiteurs se sont montrés particulièrement nombreux autour de notre stand et nous avons été surpris de constater que, même si le nom de maladie de Verneuil n’évoquait à priori pas grand-chose aux visiteurs, la description des symptômes, elle, amenait quasi systématiquement des réactions de déjà vu. Quelques explications plus tard, les visiteurs évoquaient un voisin, un collègue ou un cousin qui vivaient cette pathologie au quotidien.

Bien sûr, nous avons été abordés par de nombreux malades. Certains étaient déjà bien suivis, d’autres beaucoup moins, mais tous ont apprécié de prendre le temps d’échanger avec nous sur nos astuces, nos réseaux de médecins et sur le travail de l’association.

 

Salon infirmier oblige, la grande majorité de nos échanges se sont déroulés avec les professionnels du secteur et la présence dans notre équipe d’Elisabeth Machillot, infirmière à domicile, a facilité les échanges avec les équipes en place et surtout les élèves en cours de formation. La plupart n’avait jamais entendu parler de la maladie et l’information que nous leur avons proposée entrait spécifiquement dans le cadre de leur métier de soignant. La maladie de Verneuil intrigue autant qu’elle intéresse et il est fort probable que de nouveaux mémoires de fin d’étude porteront sur ce sujet. Nous avons également eu la chance de rencontrer des formateurs en école d’infirmières qui nous ont proposé d’intervenir dans leurs établissements afin de compléter le cursus de formation de leurs élèves.

Qu’ils soient franciliens, provinciaux, belges, suisses ou outre-mer, tous nos visiteurs sont repartis les bras chargés de documentation et de numéros de téléphone pour partager leur découverte autour d’eux. 

 

Parallèlement à l’accueil sur notre stand, nous avons profité de la présence de nombreux centres hospitaliers pour partir à la rencontre des médecins à même de prendre en charge les malades. Notre volonté de mettre en place un réseau de professionnels à l’échelle du territoire a su trouver un écho tant l’accueil que nous avons reçu était chaleureux et intéressé par notre démarche. Nous avons pu obtenir de nombreuses coordonnées de médecins que nous allons nous empresser de contacter dans cette optique.

 

Mais un salon, c’est aussi la découverte de pratiques et de savoirs faire auxquels on ne pense pas forcément. Le métier d’infirmière est particulièrement vaste et son action variée. Ainsi, nous avons touché du doigt les spécificités des métiers d’infirmier d’urgence avec les équipes des pompiers de paris, mais aussi celles des infirmiers militaires et leur problématique si particulière.

Il y a une spécialité que tous les malades multi-opérés connaissent bien pour la vivre régulièrement mais dont on n’imagine pas la complexité, il s’agit des IBODE. Les IBODE sont les infirmiers de bloc opératoire. On les rencontre en général à l’horizontale, un peu shooté par la prémédication et on ne les voit jamais vraiment en action puisque le médecin anesthésiste se charge de nous endormir au plus vite. Cette années les IBODE du salon ont proposé aux visiteurs de se plonger dans leur univers en recréant le parcours de l’infirmier depuis son arrivée au vestiaire jusqu’au bloc opératoire auprès du médecin en charge de l’intervention chirurgicale. Nous sommes deux à avoir eu la chance de suivre ce parcours très original et nous avons été emballées par la rigueur et la technicité de cette profession à laquelle nous devons beaucoup.

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Fatigués mais ravis, nous avons rendu notre petit stand de trois jours pour revenir sur Lyon des idées et des projets plein la tête. Les nouveaux contacts établis vont donner suite à des prises de rendez-vous et seront communiqués à nos différents partenaires associatifs, professionnels et médicaux pour continuer à diffuser autant que possible l’information sur la maladie de Verneuil, sur ceux qui en souffrent et sur tous ceux qui s’y intéressent.

Ce salon a également été l’occasion de consolider notre relation de partenariat avec la société C-Médic France que nous remercions vivement pour son aide active au quotidien dans notre démarche auprès des malades. L’ensemble de l’équipe de Solidarité Verneuil remercie Monsieur Bideau pour la gentillesse et sa simplicité tout au long de ce salon.

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L’édition 2013 du salon Infirmier est d’ores et déjà envisagée, affaire à suivre…

 

Vous souhaitez réagir à cette information ?
Rendez-vous sur : http://www.solidarite-verneuil.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=302

 

 

 

08 septembre 2012 : Forum des associations de Lyon 5ème

Comme chaque année, la mairie du 5ème arrondissement nous a ouvert les portes de son forum pour mieux faire connaitre notre action auprès des malades.
Cette année, c'est dans le parc de la mairie que s'est tenue cette journée pleine de soleil et de rencontres. Grâce au travail de l'équipe municipale et de l'ensemble des associations présentes, mais aussi grâce à la météo qui nous avait fait si peur le week-end précédent, nous avons pu en toute tranquilité et dans des conditions optimales représenter les malades auprès du public et des élus qui n'ont pas manqué de nous rendre une visite amicale.
Un forum particulièrement réussi et particulièrement détendu pour chacun des participants.

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3 mars 2012 : Le troisième anniversaire de Solidarité Verneuil

Retour à Chambéry pour les adhérents et les amis savoyards de Solidarité Verneuil en cette journée festive sur le thème de nos 3 ans d'existence. C'est au BA B'Art que nous nous sommes tous retrouvés pour la désormais traditionnelle après midi de jeu autour de l'association. Petites douceurs et boissons goulayantes ont accompagné les candidats prêts à en découdre avec le maître du jeu et son arbitre impitoyable dans un combat sans merci. C'est une candidate chambérienne qui a remporté le trophée malgré une finale quelque peu mouvementée.

L'occasion pour chacun de se retrouver en toute amitié dans un environnement festif, loin des soucis et des difficultés que rencontrent chaque jour les malades et leur entourage.

Un grand merci au BA B'Art pour son aide et son effcacité, un grand merci à OVS Chambéry pour la bonne humeur de ses adhérents que nous prennons plaisir à retrouver chaque année en cette occasion.

A l'année prochaine pour un nouveau moment d'amitié contre la maladie de Verneuil. 

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3 décembre 2011 : Fête des Lumières

Bien que nous étions prévenus par les bulletins météo que la soirée serait bien arrosée, c’est avec enthousiasme que toute l’équipe a préparé avec soin cette soirée de la fête des Lumières. Si nous avons eu très froid l’année dernière, la douceur nous a accompagnés ce samedi soir dans les rues de Lyon. Malheureusement, la pluie s’est également invitée et nous a empêché d’installer notre stand comme prévu sur le parvis de la cathédrale Saint-Jean. Qu’importe, nous nous sommes malgré tout retrouvés pour une soirée amicale et particulièrement festive. Si nous n’avons pas pu sensibiliser les lyonnais à la maladie de Verneuil et ses ravages, nous avons malgré tout largement communiqué sur l’association autour du menu consistant d’un restaurant des quais de Saône. Voici un florilège des bons moments passés ce soir là…

 

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17 septembre 2011 : Forum des associations de Chambéry

Samedi très actif pour les bénévoles à l'occasion de ce nouveau forum associatif à Chambéry. malgré une météo variable, tout le centre ville était dédié à l'évènement et le nombre important de visiteurs a marqué comme tous les deux ans cette journée savoyarde pas comme les autres.
Nombreux contacts, nouvelles rencontres, c'est toujours avec plaisir que les membres de l'association se sont relayés tout au long de cette journée haute en couleurs.

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11 septembre 2011 : Biennale des associations de Villeurbanne

Week-end très intense pour Solidarité Verneuil, puisque dès le dimanche matin 9h00, votre association était à pied d’œuvre pour une nouvelle journée de rencontres et d’échanges autour de la maladie de Verneuil.
C’est en extérieur que les 250 associations se sont installées pour une belle journée conviviale et enrichissante magistralement organisée par les équipes municipales de Villeurbanne. Nombreux contacts, nouvelles rencontres et retrouvailles ont ponctué cette journée ensoleillée.

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Monsieur Jean-Paul BRET, Maire de Villeurbanne                                                    

 

10 septembre 2011 : Forum des associations de Lyon 5

Il faisait très beau ce samedi à Lyon et c’est dans une ambiance bon enfant que les représentants des associations de Lyon se sont installés dans le gymnase du Lycée Edouard Branly dans le 5ème arrondissement. Après une bonne journée d’échange et d’information sur la maladie de Verneuil, chacun est reparti des idées plein la tête pour faire avancer l’élan de solidarité et d’entraide que les malades, toujours plus nombreux, viennent chercher auprès de notre association.

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19 février 2011 : Solidarité Verneuil fête ses deux ans

Parce que être malade est souvent difficile à vivre, Solidarité Verneuil a décidé de tourner le dos à la sinistrose en organisant une après-midi festive à l’occasion de son deuxième anniversaire.

Ils étaient nombreux à se relayer à la table de jeu du BA B’Art à Chambéry pour passer un moment convivial et amical autour d’un Burger-quizz d’enfer animé par des bénévoles survoltés. Nos amis d’OVS Chambéry étaient là aussi pour participer et accompagner avec conviction tous les malades atteints d’hidrosadénite.
Venus parfois de loin, tous les participants ont pu constater avec bonheur les bienfaits de ces moments de rire et de détente indispensables à un meilleur équilibre.

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Un grand merci à vous tous qui avez eu la bonne idée de répondre présent et bien entendu, on remet ça l’année prochaine !


 

4 décembre 2010 : Fête des Lumières à Saint-Jean, Solidarité Verneuil, "toujours prêt" !!

Cette année pour fêter comme il se doit la fête des Lumières, votre association était présente au pied de la cathédrale Saint–Jean dans le 5ème arrondissement de Lyon pour sensibiliser les lyonnais à la maladie de Verneuil.

Comme chaque année ce sont des bénévoles malades et amis de malades qui se sont relayés dans un froid sibérien derrière notre stand idéalement placé dans la rue piétonne. Distribution de plaquettes et de tracts informatifs aux passants, échanges avec les curieux, la fine équipe n’a pas vu passer le temps et de nombreux curieux se sont arrêtés malgré le froid pour échanger autour de la maladie de Verneuil.

L'après-midi s’est terminée, comme il se doit, bien au chaud dans un bouchon lyonnais.

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4 septembre 2010 : Forum des associations de Lyon 05

Beaucoup de monde cette année au forum des associations de Lyon 5ème. Nouveau lieu, nouveau concept, c'est au gymnase Edouard Branly que s'est tenue cette première version relookée du forum des associations.

La maladie de Verneuil y était représentée bien entendu et notre stand a attiré bon nombre de curieux qui, pour la plupart n'avaient jamais entendu parler de cette pathologie. Entre présentation vidéo et documents informatifs, notre message semble être très bien passé auprès de visiteurs aussi intrigués qu'intéressés.

Mais un forum est aussi divers que ludique et c'est au milieu de musiciens, joueurs, marionnettistes et autres sportifs de tout poil que s'est déroulée cette journée bon enfant sous un soleil radieux. Entre échanges et découvertes des activités associatives de l'arrondissement, c'est une journée fatigante, certes, mais pleine de belles rencontres et de solidarité qui a accompagné chaque membre de notre équipe et les nombreux visiteurs rencontrés.

Tous nos remerciements à l'équipe municipale qui s'est donnée beaucoup de mal pour organiser cette journée, merci aux élus d'avoir eu la gentillesse de prendre un peu de leur temps pour venir à notre rencontre et un merci tout particulier à Gilda Hobert grâce à qui la maladie de Verneuil est un tout petit peu moins orpheline !

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      Avec Madame Alexandrine Pesson et Monsieur Gérard Collomb, maire de Lyon.

 

10 juillet 2010 : retrouvailles à Chambéry !!

Il fallait être fou pour se donner rendez-vous par une telle chaleur ! Qu'importe, fidèles à nos bonnes habitudes et toujours prêts à faire parler de la maladie de Verneuil au plus grand nombre, c'est à Chambéry que nous nous sommes réunis, sous les ventilateurs d'un restaurant savoyard.
Toujours les mêmes fidèles et quelques nouvelles têtes n'ont pas hésité à venir nous rejoindre pour un bon moment de complicité et d'échange en toute amitié. Merci à chacun d'avoir fait le déplacement en cette belle journée et à très vite pour un nouveau bon moment autour de Solidarité Verneuil !

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17 avril 2010 : Gala de Poussières d'étoile au profit de Solidarité Verneuil

Les 10 ans de Poussières d'étoiles
A la manière des « Enfoirés », les Poussières d’étoile organisent des spectacles musicaux de grande qualité au profit d’associations de malades.

Ce 17 avril 2010, Solidarité Verneuil était invitée au gala d’anniversaire de l’association qui, pour ses dix ans d’existence a enchanté l’ouie et le regard de centaines de spectateurs ravis à Saint Jean de Bournay (Isère).
Des titres éblouissants de maîtrise, des costumes flamboyants et des jeux de lumières associés à un rythme débridé ont contribué à rendre cette soirée anniversaire la plus folle et la plus mémorable. D’extraits de comédies musicales, de grands classiques de la chanson française et américaine aux sketchs les plus hilarants, Poussières d’étoile propose des soirées débridées loin des soucis dans la bonne humeur et la gentillesse les plus simples.
L’amitié, la solidarité et l’altruisme de cette vingtaine de bénévoles sont un vibrant exemple de ce que l’amour et les qualités de cœur de chacun ont le pouvoir d’exprimer. Retenez bien le nom de ce groupe plein d’avenir et n’hésitez pas à les rencontrer lors de leurs nombreuses prestations tout au long de l’année. Les dates sont visibles sur le site web de Poussières d'étoiles.

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Tous les malades et les responsables de Solidarité Verneuil remercient chaleureusement cette belle équipe pour cette invitation exceptionnelle et l’aide très appréciable qu’elle représente pour toutes les personnes atteintes d’hidrosadénite.

 

25 mars 2010 : Journée d'information sur les maladies génétiques orphelines

Aujourd’hui 25 mars, notre association avait été conviée à intervenir à l’Université Lyon I dans le cadre d’une journée d’information sur les maladies génétiques orphelines organisée par des étudiants en master I en biologie de la cellule.

De nombreuses interventions ont ponctué cette après-midi d’information. Pour n’en citer que quelques uns, l’association Alliance Maladies rares était représentée par le délégué Rhône-Alpes, l’association Huntington Avenir était représentée par sa présidente de même que l’AFSED. Des enseignants-chercheurs, des généticiens de renom et des maîtres de conférence sont venus nous apporter un éclairage très pointu sur les aspects de la recherche en matière de maladies génétiques.

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Solidarité Verneuil a proposé un film d’information sur l’hidrosadénite et les conséquences parfois dramatiques que vous connaissez tous. Notre intervention a été saluée par l’ensemble des personnes présentes et des étudiants qui, nous l’espérons trouveront dans la maladie de Verneuil un terrain passionnant pour entreprendre des recherches approfondies sur cette pathologie.

 

6 mars 2010, le premier anniversaire de SOLIDARITE VERNEUIL

Toute l'équipe de Solidarité Verneuil s'est réunie une nouvelle fois pour une après-midi délirante autour d'un gâteau géant pour fêter tous ensemble l'anniversaire de l'association.

De nombreux malades et sympathisants s'étaient donnés rendez-vous dans un bon restaurant au cœur de Lyon pour une après-midi ludique animée de main de maître par Marie-Carmen et Audrey. De nombreux membres d'OVS Lyon étaient venus nous rejoindre pour un Burger-Quizz plus vrai que nature et entre éclats de rires et discussions passionnées, chacun a pu tout à loisir savourer un grand moment de détente.

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A l'année prochaine pour un gâteau encore plus grand !

 

5 décembre 2009, Fête des Lumières

Comme chaque année, adhérents et sympathisants se sont donné rendez-vous sur le pavé lyonnais pour travailler et savourer ensemble le plaisir de se retrouver.

Les visiteurs croix-roussiens étaient invités à compléter leur collection de lumignons en attendant le jour J de cette grande fête, le 8 décembre suivant. Notre banc, installé à proximité du marché de Noël a attiré de nombreux visiteurs qui ont ainsi contribué à faire connaître les efforts de notre association pour les malades atteints de la maladie de Verneuil.

Cet après-midi de labeur s’est terminé comme il se doit autour d’un bon repas bien lyonnais.


        

                                                
 

Automne 2009 : La saison des forums associatifs

3 octobre 2009 : Forum de Chambéry, Palais des expositions

Notre fine équipe s’est à nouveau réunie pour porter la bonne parole en Savoie cette fois-ci pour ne pas oublier nos amis montagnards. Comme nous avons beaucoup de chance, le soleil était encore de la partie pour cette journée riche en rencontres et chaleur humaine autour de la maladie de verneuil.

Ne dites jamais de mal des savoyards ! Leur accueil et leur gentillesse n’avaient d’égal que la qualité de l’organisation de toute l’équipe municipale.

                                    

Un espace immense où se côtoyaient des centaines d’associations de tous bords était à la disposition des exposants. Des animations hors norme animaient les allées et les visiteurs pouvaient tout à loisir s’essayer à des pratiques sportives, s’amuser des gags de clowns et découvrir toute la richesse du monde associatif de la région.

                                      

SOLIDARITE VERNEUIL avait sa place auprès des associations de santé et nos couleurs ont rapidement fait le tour du Palais des expositions.

Vivement l'année prochaine !

5 septembre 2009 : Forum de Lyon 5, place Tessier

Petit forum de quartier organisé par la mairie du 5ème arrondissement de Lyon où nous avons été conviés. De nombreux passages puisque ce forum installé en extérieur permet chaque année de sensibiliser les visiteurs mais aussi les nombreux passants qui, du coup, s’intéressent à la vie associative de leur quartier.

SOLIDARITE VERNEUIL disposait d’un petit stand bien placé à proximité d'autres associations caritatives. Une petite bande d’amis ont battu le pavé à cette occasion sous un soleil radieux.

                      

Momo, Christine, Sandra et Hélène se sont employés à renseigner les visiteurs sur la maladie de Verneuil et sur notre action en Rhône-Alpes.

Un invité de marque s’est joint à notre démarche en la personne de Monsieur Gérard COLOMB, sénateur maire de la ville de Lyon. Il s’est volontiers prêté à une séance photos en compagnie de notre vice-président.

                                                              

De nombreux contacts ont été établis avec des malades, des personnes intriguées par la pathologie et les autres exposants avec lesquels nous pourrons désormais envisager de nouvelles actions collectives.

 

 

27 JUIN 2009 : Rencontre à Annecy

Nous nous sommes tous retrouvés à Annecy pour cette première sortie collective depuis la création de l’association. Malgré un temps peu clément et quelque peu frisquet, c’est avec grand plaisir que nous sommes allés retrouver nos amis Cyril et Julien dans les alpages.

C’est au col de la croix Fry que nous avons savouré un bon repas savoyard avant de flâner dans les rues d’Annecy si typiques de la région.

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Nous étions neuf pour cette première sortie et avons renoué avec le plaisir de refaire le monde à cette occasion.

Merci à Christine et Eric de Villeurbanne, à Elise  et à Momo. Merci à Martine et ses deux fils, Cyril et Julien et bravo Marie-Carmen pour cette organisation sans faille autour de la maladie de Verneuil.

A très bientôt dans le lyonnais !

 

 

27 SEPTEMBRE 2008 : 1ère conférence sur la Maladie de Verneuil - Lyon


Organisée sous l‘égide de l’AFRH* par les membres de Solidarité Verneuil, la première Conférence Nationale d’Information sur la Maladie de Verneuil s’est tenue à Lyon le 27 septembre 2008.

L’objectif de cette journée était de réunir les patients et les spécialistes de la Maladie de Verneuil pour faire un point des avancées médicales autour de la pathologie.

Les intervenants :
•    Docteur Philippe GUILLEM, chirurgien, Ecully (69)
•    Docteur Sabine VERRIERE, médecin du travail, Grenoble (38)
•    Docteur Aude NASSIF, dermatologue, Paris
•    Docteur Gilles HAYEM, rhumatologue, Paris
•    Docteur Alain BARTHELEMY, médecin hyperbare, Marseille
•    Mme Stéphanie LEPRAT, infirmière hospitalière, Ecully (69)
•    Mr David PERALDI, directeur régional des Laboratoires Hartmann, Selestat (67)

Déroulement de la journée :

Journée : Complexe André Latreille - 23 rue de Bourgogne 69009 Lyon
08h30-09h00 : Accueil des participants, café
09h00-10h30 : Ateliers de réflexion sur la MV
10h30-11h00 : Pause
11h00-12h30 : Ateliers de réflexion sur la MV/Prestation massage (Amma assis)
12h30-14h00 : Déjeuner sur place

14h00-14h15 : Accueil et présentation des médecins présents
14h15-15h45 : Conférence 1ère partie –
Interventions : Docteur Philippe Guillem, Mme Stéphanie Leprat, Mr David Peraldi, Docteur Sabine Verrières,
15h45-16h15 : Pause
16h15-17h00 : Conférence 2ème partie –
Interventions : Docteur Alain Barthelemy – Docteur Gilles Hayem, Docteur Aude Nassif.



Soirée : Hôtel de Ville de Lyon - 1 place de la Comédie 69001 Lyon
19h00-20h00 : Apéritif
Discours de Madame Sylvie Guillaume, adjointe au Maire de Lyon, chargée de la santé et du handicap
20h00 : Dîner spectacle animé par Laurence LAGIER, Chanteuse lyonnaise
22h00 : Tirage de la tombola

* Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite

 
Laurence Lagier dans "les années twist"

RÉSUMÉ DE LA JOURNÉE

Le 27 septembre 2008 restera gravé dans la mémoire des malades atteints de la maladie de Verneuil. Comment résumer une telle journée ? Difficile à dire tant l’intensité des échanges et le rythme des interventions ont été soutenus.
Les adhérents d’abord : fidèles au poste et inscrits en masse, ils ont par leur intérêt et leur implication dans les différents ateliers, exprimé et partagé tant d’expériences, de combines et de bons conseils ! Les premiers contacts tout d’abord circonspects et discrets ont laissé rapidement la place à de vrais échanges riches et constructifs. Une ambiance franchement amicale s’est répandue dans cette grande salle où Bubba, la mascotte, s’est tout à loisir laissée photographier dans les bras amusés de nos invités. Des rencontres magiques, des amitiés naissantes et la découverte des autres ont fini de créer un réel élan de solidarité.
Les médecins et intervenants se sont joints à la fête en début d’après-midi pour débuter la conférence riche en informations. Les docteurs Guillem, Verrières, Barthélémy, Hayem et Nassif ainsi que leurs confrères David Peraldi des laboratoires Hartmann et Stéphanie Leprat, infirmière hospitalière, sont venus, chacun dans sa spécialité, nous expliquer les fonctionnements de la Maladie de Verneuil, les difficultés de traitement qui l’entourent et les perspectives médicales autour de la maladie. L’assistance studieuse et à l’écoute s’est très vite passionnée pour les présentations et les explications de chaque intervenant.
Mais le temps passe toujours trop vite et déjà, il fallait se rendre à l’Hôtel de Ville où nous attendait Madame Sylvie Guillaume, adjointe au maire, chargée de la santé. Un discours enthousiaste nous assurant du soutien de la ville de Lyon pour notre cause a permis à chacun d’apprécier l’aide particulière que la municipalité avait pris soin de nous apporter pour la réussite de cette journée.
Cerise sur la gâteau, Laurence Lagier, chanteuse, a animé de voix de maître un dîner de clôture somptueux sous les ors, cristaux et médaillons précieux des salons rouges de l’Hôtel de Ville.
Quelques verres de champagne et quelques tours de valse plus tard, cette journée mémorable s’est achevée dans la joie et l’amitié malgré la fatigue d’une journée… pas comme les autres !

Je tiens à remercier à nouveau toutes les personnes qui ont fait le déplacement, les médecins et intervenants qui ont accepté de venir nous aider par la transmission de leurs savoirs, le personnel de la Ville de Lyon à nos côtés pour cette opération ainsi que tous les prestataires qui ont contribué par la qualité de leur service à la réussite de cette première conférence sur la Maladie de Verneuil.

Cette première journée était une première, vivement la deuxième !!!

Hélène RAYNAL – Janvier 2009

Allocution de Mme Sylvie GUILLAUME
Réception à l’occasion de la
1ère conférence nationale d’information médicale
Sur la maladie de Verneuil
Samedi 27 septembre à 19h00 - Hôtel de Ville
 
Madame la Présidente,
Madame la représente de l’AFRH en Rhône-Alpes,
Madame la Présidente du Comité Scientifique,


Mesdames et Messieurs,

Vous venez de passer plusieurs heures de travail intensif et aspirez certainement à vous rassasier… aussi ne vais-je pas vous infliger un long discours.

Permettez-moi simplement de vous dire mon plaisir à vous accueillir dans les Salons de l’Hôtel de Ville à l’occasion de cette réception et de remercier l’AFRH, au travers de sa Présidente, Mme BRU-DAPRES, d’avoir choisi Lyon pour tenir cette 1ère conférence nationale d’information sur la maladie de Verneuil.

A titre personnel, j’admets avoir découvert cette maladie, ses manifestations, les souffrances et handicaps qu’elle cause comme les impacts qu’elle produit sur la vie sociale des patients grâce à votre intermédiaire et plus précisément lorsque Mme Raynal a pris contact avec nous l’année dernière pour présenter l’association et nous informer de la création d’une « antenne régionale » à Lyon.

D’évidence, sur des pathologies telles que celle-ci, mal connues du grand public et dont la prise en charge par les acteurs sanitaires peut être jugée (trop) lente par les malades, le travail d’information, de reconnaissance, de soutien aux patients et aux proches, mais aussi de « lobbying » que peut conduire une association telle que la vôtre est essentiel.  

Dans ce cadre, j’estime qu’il est de la mission de notre collectivité de vous accompagner autant que possible et c’est ce que nous avons essayé de faire lorsque Mme Raynal a pris contact avec mon cabinet. Avec l’opération des petits lumignons lors de la fête du 8 décembre ; avec une aide logistique sur cette 1ère conférence nationale… Je souhaite que ces actions de sensibilisation, conjuguées à l’engagement de vous tous ici contribuent à faire progresser la prise en charge des patients atteints de la maladie de Verneuil.

Ma porte vous reste donc ouverte pour de prochaines initiatives.

Je vous remercie de votre attention.


 

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