Solidarité Verneuil - Actions - Manifestations


2 octobre 2018 : La première journée scientifique du RésoVerneuil

C’est à Paris, dans le 13ème arrondissement, que s’est tenue la première journée scientifique du RésoVerneuil, ce 2 octobre 2018. En présence d’une cinquantaine de spécialistes de la maladie et de quelques malades qui avaient pu faire le déplacement. L’équipe du RésoVerneuil a présenté un tour d’horizon des connaissances actuelles sur la maladie de Verneuil.      

Le programme était chargé et particulièrement pointu : étiologie, épidémiologie, génétique, diagnostic, thérapeutiques, inflammation, traitements médicaux, chirurgie et soins post-opératoires, c’est un véritable marathon qu’ont présenté les 12 intervenants successifs à la tribune tout au long de la journée. Solidarité Verneuil était invité à ouvrir les débats par une présentation sur le « Parcours de soin, Parcours du combattant » des malades. Une intervention qui semble avoir eu un réel impact sur les médecins, en attestent les remarques amicales et encourageantes que nous avons reçues en fin de journée.

Cette journée scientifique était une première et sera à nouveau organisée l’année prochaine en présence des patients qui seront invités à participer.

 

alt  alt

 

9 septembre 2018 : Forum annuel des associations à Fontenay aux Roses

Une fois n’est pas coutume, c’est en extérieur que s’est déroulé ce nouveau forum des associations de Fontenay aux Roses. C’est Anaïs, correspondante Solidarité Verneuil pour la région Ile de France qui a représenté l’association pour cette journée ensoleillée. Accompagnée de quelques bénévoles, elle a pu comme elle sait si bien le faire informer les visiteurs sur la maladie, les traitements et les astuces à connaître tout en orientant utilement chaque malade vers les centres de soin les plus proches. Une belle journée utile et efficace !

alt  alt


 

Aout 2018 : Virade dans le bordelais

Petite visite à nos amis du sud-ouest en cette période estivale pour trois rencontres amicales destinées à appuyer notre nouvelle délégation de la Nouvelle Aquitaine.

Aurelie et Marie tout d’abord dans la banlieue bordelaise autour d’une glace bien méritée après un long trajet depuis Lyon, Amandine, notre amie belge qui est tombée amoureuse des vignes et de la viticulture et bien sûr Christelle, notre correspondante régionale qui nous a fait découvrir son domaine et les traditions pittoresques des bordelais particulièrement bons vivants.

Christelle est désormais à l’écoute des malades de la région au 06 27 31 45 70.

alt     alt

 

6 juin 2018 : Stand d'information à l'hôpital Jacques Coeur de Bourges

 
C’est à l’hôpital Jacques Cœur, au Centre hospitalier de Bourges que Solidarité Verneuil avait choisi de poser son stand pour marquer la semaine de sensibilisation contre la maladie de Verneuil 2018. Notre stand particulièrement bien situé, au cœur du hall d’accueil et au passage des soignants comme des visiteurs, a accueilli pas moins d’une centaine de personnes qui se sont arrêtés curieux et intéressés par notre démarche. Malades, thérapeutes, médecins et personnel de l’hôpital, c’est un public particulièrement varié que nous avons pu renseigner sur la maladie. Marine, la nouvelle correspondante de Solidarité Verneuil pour la région Centre-Val de Loire a découvert avec enthousiasme l’ambiance amicale et effervescente d’une journée d’exception.
Nous remercions particulièrement le service de communication de l’hôpital Jacques Cœur pour son accueil particulièrement chaleureux.
 
alt     alt

 

1er juin 2018 : Un câlin pour la maladie de Verneuil

C’est à l’initiative d’un groupe d’étudiants de l’ESSSE que ce projet a été mis en place. Un câlin gratuit ou free hug est une expression anglaise qui signifie littéralement « étreinte gratuite » et qui désigne un mouvement consistant de la part d'un individu à proposer spontanément des accolades aux gens dans un lieu public. Le lieu public choisi était la rue de la république à Lyon, un vendredi après-midi un jour de beau temps. Nous étions 12 bénévoles, nos 6 étudiants et 6 malades à battre le pavé de Lyon pour informer le grand public sur les signes cliniques de la maladie et faire parler de l’association.

Un franc succès pour cette journée d’exception et des signes d’amitié incroyables de la part de nos amis lyonnais. Le 1er juin c’est décidément le jour du câlin !

Voir la vidéo de cette journée : 

alt

 

26 mai 2018 : Assemblée générale 2018

 
Retour à la clinique du Val d'Ouest ce 26 mai 2018 pour une toute nouvelle assemblée générale et le bilan de cette année écoulée.
Bonne ambiance malgré les sautes d'humeur d'un video-projecteur fatigué largement compensées par la présence de nos trois correspondantes régionales et leur bonne humeur légendaire. Nos amis de Bretagne, de Bourgogne et d'Ile de France nous ont fait le plaisir de nous rejoindre pour cette occasion.
Sophie Dechambre, infirmière et titulaire d'un DU d’Éducation Thérapeutique du Patient nous a fait la gentillesse de venir expliquer à l'assistance l'intérêt d'une telle démarche dans le cadre de la maladie de Verneuil. Un moment d'échange toujours apprécié des malades lorsqu'on aborde la question de la prise en charge globale des patients. Un grand merci à elle.
Le nouveau CA a été nommé, il se compose désormais de 8 membres dont le détail sera prochainement consigné dans le PV et dans le site.
Rendez-vous l'année prochaine !
 
alt  alt
  
 
 

26 avril 2018 : Journée Européenne des Droits des Patients (JEDP) à la clinique du Val d'Ouest

Créée il y a 10 ans, la Journée Européenne des Droits des patients a pour objectif de promouvoir les droits des patients et plus largement ceux des usagers du système de santé au travers de nombreuses actions d’information et de sensibilisation. C’est à l’initiative de la Clinique du Val d’Ouest que les représentants des usagers sont allés à la rencontre des patients et familles de patients pour les informer sur leurs droits tout au long de leur parcours de soin. Solidarité Verneuil était présent ce jour là pour compléter cette information au sein de cet établissement à la pointe en terme de prise en charge de la maladie de Verneuil.  

alt
 
 
 

5 avril 2018 : Rencontre amicale à Toulon

C'est dans la foulée de notre intervention à Toulon avec le laboratoire Brothier que nous avions décidé de nous retrouver entre malades pour un petit moment sympathique dans le port de Toulon. Journée pleine de soleil et très festive en raison de l'arrivée de l'Hermione "la frégate de la Liberté".

Un bon moment pour tous les participants.

alt  alt

 

5 avril 2018 : Journée d'échange sur la réparation tissulaire à Toulon

C’est à l'nitiative du Laboratoire Brothier que nous avons été invités à intervenir lors de cette nouvelle journée d’information à destination du personnel infirmier sous la présidence du docteur Eric Dantzer à l’université de Toulon. Notre expérience associative appuyée par le témoignage de Nathalie qui exprimait son parcours de soin post-opératoire, a permis à l’assemblée réunie de mieux comprendre l’impact de la maladie sur la qualité de vie des malades et l’importance d’une prise en charge efficace des soins infirmiers.

alt

 

21 avril 2018 : Verneuillade à Vierzon

Un temps splendide pour cette rencontre amicale entre patients à Mehun sur Yèvre pour une plongée dans le temps au cœur du carnaval vénitien dans les jardins du Duc Jean de Berry, au bord de l’eau. Une impressionnante déambulation de 140 personnages costumés nous ont fait faire le grand saut dans l’art de vivre vénitien et la magie de ses incroyables costumes. Nous avons pu tout à loisir déambuler avec ces personnages insolites et pris avec plaisir la pose à leurs côtés.

Un merveilleux moment d’amitié et de complicité pour des malades fatigués mais éblouis par cette manifestation aussi féérique qu’exceptionnelle.

alt   alt   alt

 

 

10 mars 2018 : Rencontre amicale à Strasbourg

 

A l’occasion d’un déplacement au cœur de l’Alsace pour la mise en place d’un nouveau partenariat, nous avons proposé aux malades Strasbourgeois de nous retrouver pour un petit moment d’échange amical. Petit groupe malheureusement, puisque très peu d’alsaciens avaient fait le déplacement, météo oblige… mais grands moments gastronomiques et visuels pour ce site extraordinaire qu’est la Petite France et ses nombreux canaux. Retour à l’hôtel en soirée avec Alex et Charlène pour évoquer l’avenir et les projets de notre nouvelle délégation du Grand-Est.

A refaire assurément !

alt  alt  alt

 

 

10 février 2018 : Assemblée générale ordinaire de l’EFPO à Rotterdam

 

Dans la foulée du congrès de l’EHSF, l’assemblée générale ordinaire de l’EFPO s’est tenue à Rotterdam. Destinée à mettre en place le conseil d’administration de notre association européenne, cette réunion a permis d’avancer un peu plus loin dans l’élaboration de notre projet de fédération de l’ensemble des associations de patients à travers l’Europe.

A l’issue des débats, ce premier Conseil d’administration se compose désormais de Giusi Pintori (Italie) au poste de Présidente, Bente Villumesen (Danemark) au poste de secrétaire et Hélène Raynal (France) au poste de trésorière.

Un bon moment d’échanges et de nouvelles perspectives pour l’ensemble des malades européens.

 

alt

 

9 février 2018 : 7ème conférence de l’EHSF (European Hidradenitis Suppurativa Foundation)

 

C’est sur l’invitation de l’EHSF que Solidarité Verneuil a été invitée à Rotterdam pour représenter la France lors de ce congrès annuel des spécialistes de la maladie de Verneuil.

Les chercheurs du monde universitaire, des industries et des associations de patients se sont retrouvés pour échanger les informations et faire le point sur les avancées médicales autour de la maladie. Un programme médical riche et formateur qui passe en revue tous les aspects de la maladie a été proposé à l’ensemble des participants sous la forme d’interventions orales et de posters. Pour la première fois, la parole a été donnée aux représentants de l’EFPO (European Federation of HS Patients Organisation) en les personnes de Giusi Pintori (Italie) et Bente Villumsen (Danemark).

Une invitation qu’il ne fallait pas manquer puisque dans le petit monde de la maladie de Verneuil, le patient a toute sa place au centre des débats.

 

alt   alt

 

 

28 janvier 2018 : La Dream-Box de Katleen

C’est à Autrans au cœur du Vercors que nous avions rendez-vous avec Katleen pour l’aider à réaliser son rêve : dévaler les pistes enneigées malgré la maladie.

C’est une météo d’exception qui nous a accueillis dans la station où les bénévoles avaient préparé avec soin cet évènement : stand, musique, chocolat et vin chauds permettaient aux skieurs de passage de se restaurer avant de repartir s’éclater sur les pistes. Grâce à la ville d’Autrans et aux bénévoles pour la logistique et l’Ecole du Ski Français pour la partie sportive, c’est une Katleen radieuse qui a pu ainsi retrouver la sensation de la glisse dont elle rêvait depuis bien longtemps.

Voir la vidéo de cette journée.

Première Dream-box réussie pour Katleen, premier challenge relevé sur Solidarité Verneuil… à qui le tour ?

Pour profiter de la Dream-Box, remplissez le formulaire ICI.


     alt alt alt

 

 

13 à 15 décembre 2017 : Les JDP Porte Maillot

Le Palais des Congés en décembre est désormais un rendez-vous franco-belge que nous ne pouvions pas ignorer. A l’invitation de la SFD (Société Française de Dermatologie), nous nous sommes retrouvés pour cette nouvelle édition des Journées Dermatologiques de Paris pour mettre en avant auprès des médecins et professionnels de santé les difficultés malheureusement toujours bien présentes des malades.

En compagnie de Clo Harvent de l’association belge La maladie de Verneuil en Belgique, c’est depuis notre petit stand que nous avons largement diffusé l’information sur Solidarité Verneuil et ses actions auprès des milliers de dermatologues présents. Nouveaux contacts bien sûr, nouveaux espoirs pour chacun de nous mais surtout la confirmation que nos actions portent leurs fruits.

Prochain rendez-vous avec le monde médical en décembre 2018, nous y serons bien entendu !

alt  alt

 

12 décembre 2017 : Réunion de l'EFPO à Paris

Nouvelle réunion de travail pour les membres de l’EFPO à Paris en ce début décembre avec les associations italienne, belge, espagnole et danoise.

Après les statuts, le projet associatif et le choix du logo, c’est au tour du site d’être passé au cible. L’élaboration d’un book commun en versions anglaise et nationale est également en cours pour informer les malades, le corps médical et les instances européennes sur l’urgence d’une prise en charge commune et sur nos projets et actions à venir.

Un chantier maintenant bien lancé qui se concrétisera en février prochain par notre première assemblée générale ordinaire.

alt        alt
 
 

30 septembre 2017 : Après-midi théâtrale au profit des malades

C’est un travail de plusieurs mois qui a été nécessaire pour la mise en place de ce projet.

Une grande journée d’information dans un endroit prestigieux, le château des Bordes prés de Nevers. A l’origine, forteresse édifiée par Jehan des Bordes, chambellan du roi de France Henri Ier en 1041, le château a traversé le temps jusqu’à nos jours pour le plus grand plaisir des historiens. C’est dans les écuries royales du château, construites au XVIIème siècle que nous avons reçus nos visiteurs.

La compagnie Edolo, compagnie théâtrale neversoise, est venue interpréter la comédie de Jean-Pierre Martinez « un cercueil pour deux » dans le but de collecter des fonds pour poursuivre nos actions. De nombreux visiteurs se sont pressés pour un bon moment de comédie sur fond d’élection ou quiproquos et rebondissements se sont enchainés tout au long de la pièce. Un bon moment de détente pour chacun suivi d’une information ciblée sur les symptômes de la maladie de Verneuil et ses traitements.

L’occasion aussi pour Solidarité Verneuil de communiquer au maximum sur la maladie grâce à plusieurs interviews radiophoniques largement diffusées dans toute la région. Écoutez l'interview du 25 septembre 2017 sur RCF Nievre.

alt alt alt alt
 
 
 

19 septembre 2017 : 2ème journée d’échanges sur la maladie de Verneuil

L’équipe du laboratoire Brothier de Lyon nous a invités à l’institut des sciences cognitives pour cette soirée spéciale maladie de Verneuil. Sous la présidence du Docteur Philippe Guillem, membre de notre comité scientifique, ce ne sont pas moins de 120 infirmières libérales et hospitalières qui sont venues écouter les interventions les plus variées autour de ce thème. Diagnostic, traitements, cicatrisation, chirurgie et témoignage de malades, ce sont 8 professionnels de santé qui se sont exprimés tour à tour, chacun dans sa spécialité. Les malades n’étaient pas en reste, puisque Thierry est venu parler de son quotidien de malade et Claire, mère d’un autre jeune malade s’est confiée sur les difficultés du quotidien avec la maladie.

Pari tenu pour Brothier avec cette deuxième soirée dans une ambiance toujours conviviale et instructive. Toujours un plaisir pour nous de travailler à leurs côtés.

alt  alt

 

 

17 septembre 2017 : Portes ouvertes aux Jardins de Lucie à Communay

Parce que l’alimentation est un élément capital pour un bon équilibre, parce que la cicatrisation passe par la consommation de produits sains, il ne fallait pas négliger cette invitation pour un moment découverte de ce jardin extraordinaire empli de légumes cultivés dans le respect de la nature grâce à une équipe motivée et solidaire. Une nouvelle occasion de faire connaitre la maladie de Verneuil à un public totalement profane qui est reparti avec une idée plus précise de ce qu’éprouvent les malades au quotidien.

alt  alt
 
 

10 septembre 2017 : Biennale des associations de Villeurbanne

C’est ici que se retrouvent tous les deux ans le monde associatif de Villeurbanne pour le plus grand plaisir des flâneurs et amoureux d’expériences associatives. C’est également ici que nous avons monté notre stand, au cœur de la manifestation, face au podium où se sont déroulées à un rythme effréné toutes les démonstrations de la journée. Le soleil un peu timide en ce début septembre a trouvé l’endroit sympathique et c’est dans une ambiance gaie et lumineuse que s’est déroulée cette nouvelle biennale. Les visiteurs sont venus nombreux nous rencontrer, qu’ils soient déjà amis, nouveaux malades ou famille de malades. Une belle journée d’échange !

Découvrez un extrait de ces bons moments en cliquant ici


 

2 septembre 2017 : Forum des associations de Lyon 5

Journée maussade côté météo ce samedi dans le parc de la mairie pour ce rendez-vous traditionnel des associations du secteur. De nombreux visiteurs se sont pressés aux abords des différents stands en cette veille de rentrée. Quelques nouveaux contacts sont venus se renseigner sur la maladie de Verneuil et des échanges très positifs avec une association de malades insuffisants rénaux qui rencontrent eux aussi, chaque jour de nombreuses difficultés.
Juste après le passage de notre nouveau ministre de l'Intérieur, la pluie est venue clore cette nouvelle journée d'information.

alt  alt
 
 

Aout 2017 : Solidarité Verneuil chez les belges

Nouvel aller-retour vers la Belgique à la rencontre de nos amis wallons pour une rencontre amicale et bucolique au sein du parc de Mariemont et à la découverte de l’ascenseur à bateaux de Strépy-Thieu, monument imposant par la taille autant que par sa technologie surprenante.

L’occasion également pour "le P'tit Verneuil futé" de réaliser une mini-interview de Clo Harvent, présidente de l’association « La maladie de Verneuil en Belgique » qui a eu la gentillesse de nous accueillir pour ces quelques jours rafraichissants.

Pour voir l’interview, un petit clic ici !

alt  alt
 
 

19 juillet 2017 : Soirée solidaire à Méaudre en Vercors

On entend souvent dire que la solidarité est une valeur qui se perd… Ce n’est pas le cas des montagnards qui se sont mobilisés ce 19 juillet autour d’une malade atteinte d’hidrosadénite. C’est cœur du Vercors que tout un village s’est réuni pour offrir une soirée de fête et d’amitié au profit de Solidarité Verneuil et des malades qu’elle représente. Le duo « Entre-nous », bien connu des salles de spectacles et le restaurant « La table de la fontaine » se sont démenés pour une soirée pleine de fraîcheur dont les bénéfices ont été reversés à l’association.

Une soirée d’été comme on les aime ou chacun a pu découvrir la maladie de Verneuil tout en s’amusant autour d’une énorme paella préparée spécialement pour l’évènement.

Un grand merci à tous pour ces moments intenses.

alt  alt  alt
 
 

9 juin 2017 : Sensibilisation au CH de Nevers

Dans le sillage de l'EFPO (European Federation of HS Patients Organisation), Solidarité Verneuil, comme toutes les associations européennes, s'est mobilisée pour informer le grand public et les soignants sur les difficultés que rencontrent les patients.
Le Centre Hospitalier de Nevers nous a ouvert ses portes en grand pour accueillir les bénévoles et les soignants qui nous accompagnent dans notre combat. Une journée riche en rencontres, des patients parfois intimidés, toujours curieux de comprendre et toujours ravis de se sentir écoutés.
 
alt  alt  alt
 
 

20 mai 2017 : Assemblée Générale de Solidarité Verneuil

9éme assemblée générale de Solidarité Verneuil ce 20 mai à la clinique du Val d'Ouest toujours présente pour nous accompagner dans nos projets. Un peu moins d'adhérents présents que l'année précédente mais de nombreux pouvoirs qui attestent de la motivation de chacun. Un bilan exceptionnel pour cette année 2016 particulièrement riche en rebondissements, des intervenants passionnants et une ambiance chaleureuse ont ponctué cette journée clôturée en beauté par une tombola de folie organisée grâce à nos nombreux partenaires.

Rendez-vous l'année prochaine !

alt  alt
 
 

26 avril 2017 : Vide grenier à La Ciotat

Journée brocante pour notre amie Julie et ses copines de La Ciotat au bénéfice de l'association. Une petite bande d'amies bien décidées à faire connaitre la maladie et à collecter des fonds pour aider les malades.

Un grand merci à Julie qui s'est investie dans ce joli projet.

alt  alt
 

26 avril 2017 : Rencontre portugaise

C'est avec beaucoup de plaisir que nous avons répondu présent à l'invitation de Patricia Silverio, présidente de l'association portugaise ADPHS (Association Portugaise des patients atteints d'Hidrosadénite) qui nous a reçues dans sa belle ville de Santarem. Une belle journée d'échanges avec les membres du CA de l'association et une belle promenade dans ce joli pays.
Les projets sont nombreux et les rapprochements entre européens indispensables. L'EFPO favorise ces échanges entre les associations et la mutualisation de nos moyens et de nos compétences respectives permettront à chaque malade, où qu'il soit, d'être pris en charge du mieux possible.

alt  alt 

Découvrez la vidéo souvenir de ce bon moment et faites connaissance avec Patricia.

 

25 mars 2017 : Rencontre amicale à Beaune

Journée pleine de soleil au sens propre comme au figuré pour cette nouvelle rencontre entre malades aux Hospices de Beaune.
Fondé au XVéme siècle le célèbre Hôtel-Dieu au style gothique flamboyant est remarquable par ses toitures en tuiles vernissées de Bourgogne. C'est dans cet environnement unique que la rencontre s'est déroulée entre surprises architecturales et découverte de la prise en charge médicale de l'époque...
Un sacré saut dans le passé bien éloigné de l’asepsie et des recommandations modernes !

alt  alt  alt
 
 

19 décembre 2016 : Le rêve de Baptiste

Souvenez-vous du 21 septembre dernier : à l’occasion de la conférence de presse organisée par le Collectif maladie de Verneuil au Palais Bourbon, le petit film tourné à cette occasion nous avait permis de faire la connaissance de Baptiste, jeune parisien atteint par la maladie, fan de foot et de l’OL pour qui la passion du ballon rond était compromise à cause de l’hidrosadénite.
C’est grâce à notre vice-présidence et ses fulgurances désormais incontournables que nous avons eu le plaisir d’offrir à Baptiste la joie de toucher son rêve du bout des doigts en lui permettant de rencontrer les joueurs de son équipe préférée lors d’un entrainement. Entre la visite du stade, les rencontres avec le staff et une séance de dédicaces avec les joueurs, c’est un jeune garçon plein d’enthousiasme qui s’est régalé de ces moments magiques et bien sûr inoubliables.
Un joli cadeau de Noël que l’association s’est faite un plaisir d’offrir à Baptiste avec le soutien de la Région Auvergne Rhône-Alpes, notre partenaire d’un jour ainsi que l’OL Fondation sensible à notre combat.

alt  alt  alt
 
 

10 décembre 2016 : Réunion de l’EFPO à Paris

Ce 10 décembre, s’est tenue la deuxième réunion du Conseil d’Administration de l’EFPO (European Federation of HS* Patients Organisation) depuis la fondation de cette association européenne. Les bases de cette collaboration déjà mise en place depuis le mois de juin dernier ont été confirmées par la validation officielle des membres du Bureau : Giusi PINTORI, présidente qui représente l’Italie, Clotilde HARVENT, secrétaire qui représente la Belgique et Hélène RAYNAL, trésorière qui représente la France.
Les mandats prévus pour 3 ans seront donc renouvelés fin 2019. Ces trois premières années vont nous permettre de poser les bases de ce que sera la future EFPO, quelles seront ses actions à l’échelle européenne et comment une communication bien orchestrée permettra à chaque malade européen d’être écouté et reconnu, quelle que soit sa nationalité.
Une sacrée gageure dans une Europe fébrile à la recherche d’équilibre et de stabilité, un challenge que chaque responsable associatif a hâte de relever pour le bien-être de tous.

*HS = Hidradenitis Suppurativa

alt  alt
 
 

Du 7 au 9 décembre 2016 : Les JDP 2016 au Palais des Congrès

Comme chaque année maintenant, c’est en compagnie de nos amis de l’association belge « La maladie de Verneuil en Belgique » que notre petite équipe s’est rendue aux JDP (Journées Dermatologiques de Paris) à la rencontre des professionnels du secteur.
De stands en stands, de plénières en sessions de formation, c’est avec opiniâtreté et conviction que chacun des participants a communiqué autour de notre projet associatif afin de faire reconnaitre enfin l’urgence d’une prise en charge globale des patients. Si nos premières participations passaient trop souvent inaperçues, cette année 2016 a été marquée par une reconnaissance accrue des dermatologues qui n’ont pas hésité à venir à notre rencontre sur notre stand pour échanger avec nous sur les nouvelles pistes de prise en charge de la maladie de Verneuil.

alt  alt  alt

 

 

26 novembre 2016 : Conférence à la Mairie de Lyon 5

C’est à l’initiative de Gilda Hobert, députée de la première circonscription de Lyon et dans la foulée de la conférence de Presse du Palais Bourbon, que nous nous sommes retrouvés au cœur du quartier historique de la capitale lyonnaise pour une après-midi d’information sur la maladie de Verneuil.
En présence des Docteurs François Maccari (Paris), Philippe Guillem (Clinique du Val d’Ouest Ecully) et Axel Villani (HEH, Lyon), cette après-midi ouverte à tous a été l’occasion d’informer le grand public sur la maladie et ses conséquences. Entre les interventions des médecins et une très large part de questions-réponses auxquelles ils se sont prêtés en toute simplicité, ce sont plusieurs dizaines de malades et de sympathisants qui ont pu découvrir ou mieux comprendre cette pathologie à part.

Solidarité Verneuil remercie une nouvelle fois Gilda Hobert pour son implication à ses côtés.
 
alt  alt  alt
 
 

22 novembre 2016 : Journée d’échanges sur la réparation tissulaire

C’est au sein du CHU, à l’Hôpital Pontchaillou de Rennes, que nos amis du laboratoire Brothier avaient organisé cette nouvelle journée d’échanges avec les professionnels.
Fidèle à ce partenariat, Solidarité Verneuil avait répondu présent à cette invitation pour une nouvelle fois sensibiliser le personnel infirmier aux problématiques spécifiques des soins post-op de la Maladie de Verneuil. Une présentation de la maladie et du positionnement de l’association suivie du témoignage de Carole, notre correspondante bretonne, ont permis une prise de contact intéressante avec le centre hospitalier et ses équipes médicales très investies dans la prise en charge de la maladie. Le personnel infirmier venu nombreux à cette journée de formation a une nouvelle fois manifesté son intérêt pour l’accompagnement des malades au sens large du terme.
La région Bretagne est désormais bien couverte par des équipes médicales formées et à la pointe de la prise en charge de la Maladie de Verneuil.
 
alt   alt   alt
 
 

Novembre 2016 : Les ventes de fin d’année

En cette fin d’année, les équipes de Solidarité Verneuil se sont mobilisées pour collecter des fonds auprès des CE des entreprises locales. Cartes de vœux, papiers cadeau, sacs et objets de fête ont pu ainsi être proposés aux salariés des entreprises lyonnaises mais également auprès de l’entourage de chacun de nos correspondants en région.

alt  alt

 

21 septembre 2016 : Le collectif à l'Assemblée Nationale

 

alt alt
 

C’est suite à la décision de la Commission de transparence de ne pas prendre en charge le remboursement du seul médicament reconnu comme efficace contre la maladie de Verneuil que s’est constitué le Collectif maladie de Verneuil. Sous le parrainage du Ministère de la Santé, une conférence de presse s’est tenue au Palais Bourbon le 21 septembre dans le but d’alerter la presse et les pouvoirs publics sur cette exception française.

Lire les détails de cette opération.

 

 

 

4 septembre 2016 : Vide grenier à Autrans

C'est dans le cadre de la Foire à l'ancienne d'Autrans que le vide grenier permet à chacun de vider ses placard et redonner vie à des objets oubliés. Solidarité Verneuil a décidé d'y être présente pour récolter des fonds destinés au fonctionnement de l'association mais également pour faire parler encore et encore de la maladie aux visiteurs.
Une journée bien active et ensoleillée pour les participants et une petite cagnotte bien utile pour l'association.
 
alt

 

3 septembre 2016 : Forum associatif de Lyon

Comme tous les deux ans, Solidarité Verneuil a retrouvé les lyonnais au cours de cette nouvelle journée dans le parc de la mairie du 5ème arrondissement pour le forum associatif. De nombreux visiteurs sont venus à notre rencontre pour se renseigner et même si on constate malheureusement que le grand public est encore bien mal informé sur l'hidrosadénite et ses symptômes, l'intérêt et la compassion qu'elle évoque sont bel et bien présents.
Le soleil était de la partie, l'équipe municipale aussi et c'est toujours avec plaisir que nous profitons de cette occasion pour rappeler à chacun de nos élus a difficulté quotidienne du parcours si particulier des malades de Verneuil.

alt  alt  alt

 A droite : Lyon et Solidarité Verneuil : Thomas Rudigoz, maire du 5ème arrondissement, Hélène Raynal,Gérard Collomb, Anaïs Wendling et Olivia Mouthon.

 

4 juin 2016 : Brocante de la Croix-Rousse

Une nouvelle fois les bénévoles se sont démenés pour recueillir les fonds de placard et vider les greniers de leur entourage et permettre ainsi à l’association de participer à la brocante de la Croix-Rousse au cœur du 4ème arrondissement de Lyon. Journée très active et sympathique pour chaque participant et une petite cagnotte modeste, certes mais bien utile pour permettre le fonctionnement de l’association.
Prochaine brocante prévue en septembre… tous les volontaires seront les bienvenus !

alt  alt
 

28 mai 2016 : Assemblée générale de Solidarité Verneuil

Une année de plus pour Solidarité Verneuil qui a eu le plaisir de retrouver ses adhérents lors de son assemblée générale 2016 à la clinique du val d’Ouest. Matinée studieuse et toujours intéressante pour les correspondants et membres du Conseil d’Administration et après-midi de partage et de découverte pour les adhérents. Le docteur Guillem nous a fait le plaisir de nous rejoindre à l’occasion de l’intervention de Jane Gardelli, art-thérapeute après être intervenu en matinée pour revenir sur les différentes options chirurgicales habituellement pratiquées dans le cadre de la maladie de Verneuil.

Le petit groupe ainsi que les trois lauréats de notre petit quiz désormais traditionnel sont repartis enchantés de cette journée lyonnaise et solidaire comme il se doit.

alt  alt
 

6 mai 2016 : 2ème meeting de lancement de la Fédération européenne des patients atteints d'hidrosadénite

 
C’est à Milan que les représentants d’associations européennes se sont retrouvés pour finaliser le projet de création d’une fédération des associations européennes autour de la maladie de Verneuil.
Destinée à mettre en commun nos expériences et nos savoir-faire au service des malades d’où qu’ils soient, l'EFPO (European Federation of HS Patients' Organisation) va sans aucun doute favoriser le travail du monde associatif souvent isolé et permettre d'interpeller plus aisément les ministères de la santé de chaque pays.
Les statuts de l'EFPO seront déposés dans les semaines à venir à Bruxelles et un tout nouveau Conseil d’Administration sera désigné pour porter la parole des malades dans toute l’Europe.
 
alt  alt
Fin de journée de travail en compagnie des présidentes
des associations française, italienne, belge, danoise et espagnole.
 

26 mars 2016 : Rencontre à Dijon

C’est Marie-Christine, notre correspondante pour la Bourgogne qui nous a accueillis en plein cœur de Dijon, sur les traces de Cyrano de Bergerac et sous la bienveillance de la légendaire Chouette, symbole de la sagesse dans l’antiquité.
C’est une petite bande de malades du secteur qui s’est rendue à la maison Millière, célèbre restaurant de la vieille ville, pour passer un moment chaleureux et raconter leurs histoires. Une bonne journée pour se changer les idées et sans oublier en partant de caresser la chouette de la main gauche, en espérant que le miracle s’accomplisse et que ses bienfaits sauront protéger les participants de nouvelles attaques de la maladie ! 

alt  alt

 

 

17 mars 2016 : Le Café Verneuil

C’est un projet qui nous tenait à cœur depuis longtemps : proposer un « after work » aux lyonnais sur le thème de la maladie de Verneuil.
Organisé au bar « L’épicerie » en plein centre de Lyon, c’est autour d’un apéritif que les visiteurs se sont retrouvés auprès de Christelle Perat, infirmière de bloc opératoire sur le thème : « Histoires de bloc, entre anesthésie et salle de réveil ». Un bon moment de détente et d’information pour tous les curieux de ce métier particulier.

alt
 
 

1er mars 2016 : Salon de l’infirmier libéral, Francheville (69)

C’est sur l’invitation de Synartis, que l’équipe de Solidarité Verneuil a été invitée pour ce premier salon de l’infirmier libéral de Francheville qui regroupait tous les acteurs du soin et du pansement. Entre fabricants, prestataires et cabinets infirmiers, c’est toute la profession du secteur qui s’est retrouvée pour cette soirée informative.
La maladie de Verneuil a été mise en avant et présentée aux infirmiers intéressés par les gestes techniques propres à la pathologie. C’est le docteur Guillem, qui est venu à la rencontre des professionnels pour leur en parler et les aider dans les bonnes pratiques nécessaires aux suites opératoires.

Une belle soirée faite de contacts et d’échanges.

alt  alt
 
 

Décembre 2015 : Les JDP de Solidarité Verneuil

Si pour des raisons d’emploi du temps quelque peu chargé, Solidarité Verneuil n’a pas pu être présente cette année au salon Infirmier, elle s’est largement rattrapée en participant activement aux Journées Dermatologiques de Paris (JDP) ces 9, 10 et 11 décembre.

Une équipe de 4 bénévoles a choisi de s’investir à l’occasion de ces journées nationales et même européennes puisque, outre les dermatologues français habituellement rencontrés dans ce salon, de nombreux professionnels de la zone euro s’y étaient donnés rendez-vous.

Un grand merci à Clo Harvent, notre partenaire belge d’avoir fait le déplacement malgré toutes les difficultés tant médicales que géo-politiques, et merci à nos trois bénévoles, Anaïs, Patou et Julie d’avoir accepté de jouer le jeu en offrant 3 jours de leur temps à l’association et aux malades qu’elle représente.

alt
 
 

5 décembre 2015 : Bourges, tournage d'un sujet sur la réflexologie plantaire

C'est à l'initiative d'Isabelle LICHON, qui a rédigé son mémoire de fin de formation sur la réflexologie plantaire, qu'une poignée de volontaires s'est retrouvée à Bourges pour une matinée de tournage au cabinet de Mélisa BESSON, elle aussi reflexologue et formatrice.

Notre petit sujet sur cette technique ancestrale était destiné à alimenter le champ des possibles des malades dans une optique de mieux-être et de gestion du stress. Deux volontaires se sont proposées pour tester en direct les bienfaits de cette thérapie et leur ressenti s'est révélé particulièrement positif à l'issue de cette expérience.

Le Petit Verneuil Futé avait sa caméra sur l'épaule et vous propose son regard sur cette matinée active et apaisante...

Pour voir la vidéo, cliquez ici.


 

18 novembre 2015 : Solidarité Verneuil au Palais Bourbon

C'est le groupe parlementaire chargé des maladies rares et orphelines du gouvernement français qui a invité Solidarité Verneuil dans le but de poser ses questions au Ministre de la santé.

Accompagnées par le Docteur Becherel, dermatologue à Antony, les présidentes des deux associations françaises se sont retrouvées au Palais Bourbon en présence, entre autres, de Madame Dominique Orliac, députée du Lot qui s'est montrée particulièrement intéressée par notre pathologie. Une présentation de la maladie par le médecin et le récit du vécu des malades plus tard, ce sont pas moins de deux questions écrites qui ont été remises aux députés.

Nous sommes impatients de lire la réponse du ministère et espérons vivement que cette matinée d'exception apportera les réponses que tous les malades attendent depuis des années.

Affaire à suivre !

alt  alt
 

20 septembre 2015 : Biennale des associations de Villeurbanne

Comme tous les 2 ans à l'automne, la municipalité de Villeurbanne propose à ses administrés de venir à la rencontre des associations régionales qui envahissent les rues du centre ville. Et comme tous les 2 ans, Solidarité Verneuil répond présent sur son stand dédié à la maladie de Verneuil. Encore et toujours des rencontres, un maximum d'échange sur la pathologie et de nombreux contacts pris avec les visiteurs.

L'occasion, une fois de plus de faire connaître la maladie, l'association et son action auprès du plus grand nombre !

alt
 
 

19 septembre 2015 : La 1ère journée Santé de la Peau

Organisée par la Société Française de Dermatologie, c'est dans huit villes de France que s'est déroulée simultanément cette manifestation, la première du genre. Chaque municipalité proposait de partir à la découverte de sa peau grâce à une exposition de dessins sur les différentes pathologies cutanées, des espaces de rencontre entre visiteurs et dermatologues ainsi que des espaces réservés au monde associatif.

C'est à Lille, Clermont-Ferrand et Lyon que les bénévoles de Solidarité Verneuil ont présenté l'association et la maladie de Verneuil aux visiteurs.

L'occasion de sensibiliser le public mais aussi l'occasion idéale d'entrer en contact direct avec les spécialistes à même de prendre en charge les malades.

Une belle journée pour les bénévoles de l'association et une belle opération de communication autour de l'hidrosadénite suppurée.

alt   alt   alt

 

Jeudi 30 juillet 2015 : Rencontre amicale à Perpignan

C'est à la terrasse d'un grand glacier de Perpignan qu'une petite bande de patients s'étaient donnés rendez-vous autour de ce qui aurait dû être une bonne glace rafraîchissante et qui s'est finalement transformée en chocolat bien chaud puisque, même à quelques kilomètres de l'Espagne, il arrive parfois de mauvais nuages pour contrarier les beaux projets. Qu'à cela ne tienne, c'est une petite bande bien énergique et pleine d'idées qui s'est retrouvée pour faire connaissance et échanger très utilement sur le réseau médical du secteur.

Après une belle après-midi de détente, chacun est reparti le carnet d'adresses bien rempli de nouveaux contacts et la tête pleine de projets. Nul doute que de nouvelles rencontres de ce type se succéderont désormais à Perpignan !

alt

Agnès, Manon, Hélène, Régine et Élodie

 

Samedi 27 juin 2015 : Rencontre amicale chez les Chtis

Une grande première pour cette rencontre entres malades en région Nord-Pas-de-Calais pour l'équipe de Solidarité Verneuil et de La maladie de Verneuil en Belgique.

C'est sous le soleil de Tourcoing qu'une quinzaine de malades s'étaient donnés rendez-vous pour un bon moment de partage d'expérience autour de la maladie. A nouveau, les échanges entre nos deux pays ont eu l'occasion de s'exprimer pleinement et des projets communs n'en ont pas fini de germer dans nos esprits. C'est à la découverte des spécialités locales et en compagnie des célèbres carillons des villes du Nord que les participants ont passé une journée bon enfant et fort sympathique.

alt  alt

 

 

Lundi 15 juin 2015 : Le mois du sport chez AbbVie France

C'est Anaïs Beaufrère, notre correspondante Ile de France, qui a représenté Solidarité Verneuil à l'occasion du "Mois du sport" organisé tous les ans par AbbVie au quatre coins du monde. Tous les équipes des différents pays du laboratoire s'affrontent chaque année au cours d'une journée sportive. Cette année, c'est la maladie de Verneuil qui était à l'honneur pour AbbVie France et une centaine de personnes est venue écouter Anaïs raconter son parcours et sa vie avec la maladie avant de se lancer dans la compétition.

Une belle occasion pour les salariés de mieux connaître notre association et d'en apprécier le dynamisme. Une nouvelle occasion pour notre partenaire de nous rappeler son implication à nos côtés.

alt  alt
 
   

Lundi 8 juin 2015 : Journée scientifique REVVOL (Réseau Verneuil Val d'Ouest)

La vraie révolution, c'est à la clinique du Val d'Ouest qu'elle s'est déroulée ce lundi 8 juin 2015.

L'objectif de cette journée était de faire le point sur ce modèle de prise en charge pluridisciplinaire de la maladie de Verneuil proposé dans la clinique et dont de nombreux patients peuvent bénéficier depuis plus de 6 ans.

Organisée conjointement par l'équipe de soignants et l'association, la première REVVOL était organisée dans les locaux de la clinique en présence de nombreux professionnels de santé, de représentants de laboratoires et de prestataires, tous acteurs majeurs de la prise en charge proposée à Lyon.

Invitées de marque pour l'occasion, le docteur Marie-Astrid Peeters, dermatologue à Genève et le docteur Farida Benhadou, dermatologue à Bruxelles sont venues nous rejoindre avec l'espoir de proposer la meilleure prise en charge possible dans leur pays respectifs. Clotilde Harvent, présidente de l'association "La maladie de Verneuil en Belgique" a également fait le déplacement pour affirmer encore  plus fort la nécessité pour le monde associatif de se regrouper et faire ainsi mieux entendre la voix des malades.

 

Programme :

- Introduction (Philippe GUILLEM, Val d'Ouest)

- Rôle de l’association de patients (Hélène RAYNAL, Solidarité Verneuil)

- Prise en charge de l’intoxication tabagique (Dr. Sophie ARNAUD)

- Prise en charge nutritionnelle (Mme Maelle LAGARDE, nutritionniste)

- Prise en charge psychologique (Mmes Manon DELAIGUE et Valérie HAUET, psychologues)

- Rôle des industries (Mme Elodie GARCIA, Lab Brothier - Mme Edwige CALGARO, M. Alexandre MARTIN, M. Alberto PACE, Lab AbbVie)

- Prise en charge médicochirurgicale (Dr Philippe GUILLEM)

- Soins infirmiers péri opératoires (Mme Aude de l’ESCAILLE, Cadre de soins et Mme Christelle PERAT, Infirmière de bloc)

- Prise en charge de la douleur (Dr. Don-Pierre GIUDICELLI et Mme Sylvie GIRADOT, hypnothérapeutes)

- Oxygénothérapie hyperbare (Dr. Thierry JOFFRE, Médecin hyperbariste, HEH)

- Rôle des prestataires de soins au domicile (M. Philippe BIDEAU, C-Médic France  - M. Vincent LAGRANGE, Cica+)

- Le point de vue de l’établissement (M. Jean-Paul VARICHON, directeur de la Clinique du Val d’Ouest)

- Discussion générale, perspectives, conclusions

 

La totalité des échanges a été filmée à cette occasion, elle est disponible sur notre page dédiée.

alt alt

alt alt

 

   

Samedi 6 juin 2015 : Vide grenier au profit de l'association

Parce qu'il faut bien aussi alimenter les caisses de l'association, quelques volontaires se sont relayés ce samedi sur le vide grenier de la Croix-Rousse, à Lyon, au milieu d'un bric-à-brac géant, grand rendez-vous de chineurs en tous poils. Une journée dense en chaleur humaine autant que climatique et une jolie cagnotte engrangée pour Solidarité Verneuil !!

A refaire très certainement !

alt  alt
 

 

   

Samedi 30 mai 2015 : Assemblée générale 2015

Retour à la Clinique du Val d'Ouest pour cette nouvelle Assemblée Générale de l'association.

Cette année, conformément à ce qui est proposé aux correspondants régionaux, c'est par une formation à la dermatologie qu'a commencé la journée. La présence d’Aurélie, formatrice au sein d'un grand laboratoire dermatologique lyonnais a permis aux correspondants et membres du CA de découvrir les mystères de cet organe si particulier qu'est la peau. Sa constitution, son fonctionnement, son renouvellement permanent et sa réparation ne sont plus un secret pour nos élèves d'un jour. Nul doute que les échanges avec les médecins leur seront désormais plus faciles.
Petit rappel du projet associatif de l'association en fin de matinée, juste avant un buffet bien apprécié par l'ensemble des correspondants et des membres du CA.

A 14h00, arrivée des premiers adhérents, dont certains sont venus de très loin pour assister à l'assemblée générale suivi d'une présentation de la bioénergétique proposée par Anaïs Beaufrère, notre correspondante Ile de France. La journée s'est terminée par la remise des prix de notre petit QCM, une façon ludique de voir si tout le monde avait bien suivi :).

Le nouveau Conseil d' Administration est désormais composé de 7 membres et la formation du Bureau aura lieu le 13 juin prochain.

 

alt     alt

 alt  alt

    
   

Page 1 de 2